ルポールのドラァグレーススターのウィローピルがシスチノーシスのある生活を詳しく説明:「影響を受けないものはない」

Apr 22 2022
ウィローピルは、まれな遺伝性疾患であるシスチノーシスとの生涯にわたる戦いと、多数の麻痺症状と戦っている間、ルポールのドラァグレースをどのように撮影したかについて語っています。

ウィローピルは、ルポールのドラァグレースの シーズン14で傑出した存在であり、彼女のユニークなクリエイティブなルックス、陽気な機知、そして奇妙な魅力が、エミー賞を受賞したリアリティ番組のグランドフィナーレで彼女にスポットを当てています。

しかし、27歳のパワーハウスのパフォーマンスの背後には、個人的な苦痛がありました。

コロラド州デンバーに住むウィローは、生まれてからシスチノーシスと闘っています。シスチノーシスは、腎臓をはじめとする体のほぼすべてのシステムに影響を与えるまれな遺伝性疾患です。(彼女の妹のエリザベスは、ウィローが去年の夏にドラッグレースの撮影を終えてから数か月後にシスチノーシスの合併症で亡くなりました)。

「それはひどい貪欲で徹底的な病気です」とウィローは人々に話します。「14歳のときに腎臓が機能しなくなり、1年以内に透析を受けて兄から移植を受けました。しかし、年をとるとシスチノーシスが他の臓器に浸潤し始めます。」

ウィローの場合、症状は広範囲に及んでいます。「私の喉は発話困難と呼ばれるものに大きく影響されています。つまり、発話、嚥下、飲酒、食事が困難です。目がシスチンに浸透し、かすみ目や痛みを引き起こします。シスチン症は筋肉の消耗を引き起こす可能性があるため、筋肉が始まりました。過去4、5年で悪化します。以前ほど大きくも強くもなく、手足の四肢があり、脳に影響を及ぼします。それ以上に、失語症は別の側面です。効果があるので、私は絶え間ない消耗を経験します。」

「実際には、影響を受けないものはありません」と彼女は付け加えます。

リソソーム蓄積症は、体の必須アミノ酸の1つであるシスチンの異常な蓄積によって引き起こされます。治療法はありませんが、迅速な治療は症状の発症と進行を遅らせる可能性があります。

「私はたくさんの薬を服用しています—1日20錠強です」とウィローは言います。「そして、彼らはあなたを気分を良くするはずですが、毎日成長する多くの薬を服用すると、気分が悪くなります。それはあなたの体が長期的に機能するように、より大きな利益のためですが、あなたはあなたの日常生活を通して気分が悪くなります本当に面白くありません。」

関連:ルポールのドラァグレースオールスターズシーズン7、フランチャイズの最初の全勝者キャストをフィーチャー

ウィローは、リアリティTVで最も過酷な競争番組の1つを、ほぼ2か月間毎日撮影しながら、彼女の症状と薬の副作用の両方を管理する必要がありました。

「それはかなり長い経験でした。それは簡単ではありませんでした」とウィローは言います。「しかし、あなたが慢性疾患や障害に取り組んでいる人であるとき、あなたは世界を通してそして日常生活を通してそれを成し遂げるあなたの方法を見つけます。それは一種の中古品になります。」

悲しいことに、「中古」とは、慢性的な痛みを経験している人が、自分が何を経験しているのかを話さないことも意味します。ウィローは、ドラッグレースに出演することで注目を集めることができると期待していました。

「障害や病気のある人が日常生活の中で何が起こっているのか少し沈黙しているのは残念です」と彼女は説明します。「あなたが障害を持っているか慢性的に病気であるならば、それらのことについて話すのはあなたの権利であることを知ることは重要です。」

「私は自分の人生で何が起こっているのかについて本当に正直にショーに参加したかったのです。なぜなら、病気の人の生活から砂糖でコーティングされた体験や感動的な話をすることが嫌いだからです。何よりもまず感じ、聞いた」とウィローは続ける。「私たちのコミュニティは、存在することが不可能な状況であるため、最も脆弱な人々の世話をする必要があります。そして、ドラッグレースの経験の最も満足のいく部分の1つは、ショーでの私の時間がどれほど重要かを教えてくれる人々から聞いたことです。彼らにとって意味があります。それは一種の貴重なことです。」

関連:ルポールのドラァグレースに出演した最大のセレブゲストジャッジ

関連:ルポールのドラァグレーススターボスコがトランスジェンダーとして登場:「私は今までで最も幸せです」

ドラッグレースを撮影して以来、ウィローはトランスジェンダーとして登場し、3月のInstagramの投稿で、昨年中に性同一性に同意したことを明らかにしました。

彼女の顔をより女性らしくし、長期的な投薬による顔の影響の一部を減らすための整形手術を除いて、ウィローはホルモン療法を開始していません。

「病気や障害を持つ多くの人々は、たとえ彼らが望むとしても、ホルモンを摂取することができません」とウィローは説明します。「特にエストロゲンは、あなたが現在服用している薬の副作用を大幅に増加させる可能性があり、私はすでにたくさん服用しています。したがって、エストロゲンを開始することを選択した場合、それは私が非常に服用しなければならないものです、非常にゆっくりです。来週、私にとって正しい選択が何であるかについて、私の医者と会う予定です。」

ウィローが考慮しなければならないもう一つの要因があります:心的外傷後ストレス。

「PTSDはさまざまな形で発生する可能性があります。戦後、兵士とよく耳にしますが、PTSDは医療患者にとって非常に現実的であり、非常に困難です」と彼女は言います。「乳児期から10代の若者が病院に出入りし、手術に出入りするとき、つまり、突かれたり、突き出されたり、体が医療対象になったりすると、痛みやトラウマが発生し、しばしば発症します。 PTSDに。」

「私にとって、それは多くの不安、多くの悪夢でした」とウィローは付け加えます。「それは非常に現実的で困難なことです。私は正直なところ、医療化によって私の体に起こった多くのトラウマを乗り越えようとしています。それで、私の体はすでに非常に医療化されているので、私は私の体のその医療化を促進するという考えを愛してはいけません。それは私がまだ本当に決めていることです。」

最近シカゴに引っ越したウィローは、金曜日のドラッグレースシーズンのフィナーレで、彼女がアメリカのネクストドラッグスーパースターの称号(およびその$ 150,000の小切手)を獲得したかどうかを確認します。

何が起こっても、彼女は人々にショーでの自分の時間を誇りに思っていると言います。

「私はショーで本当にそのような爆発をしました」と彼女は言います。「シスチノーシスのある生活を通して、楽しみ方や瞬間の楽しみ方をとてもよく学んだと思います。それは、幼い頃から学ぶことができて幸運だった(そして不幸だった)教訓です。この経験を生きて、それを振り返って、「私は何をしていたのか、何を考えていたのか」のようになりたくありませんでした。何よりもまず、この体験を生きて、自分のしたことに満足したいと思っていました。そして、何が起こったのか、信じられないほど誇りに思い、満足していると正直に言うことができます。」

ルポールのドラァグレースシーズン14フィナーレは金曜日(午後8時ET / PT)にVH1で放送されます。

© Copyright 2021 - 2022 | hachiwiki.com | All Rights Reserved